Jesse è nato il 17 agosto ° , 2001. Altro che l'occasionale raffreddore o influenza, Jesse era un bambino abbastanza sano. Jesse ha una forma molto lieve di asma, che raramente ha dovuto cercare un trattamento. Era stato diagnosticato e creduto dai medici per avere l'ADHD. Mio marito e io non credevamo che Jesse avesse bisogno di medicine per le sue condizioni. Jesse è stato in grado di gestire senza ricorrere a farmaci per l'ADHD.
Di tanto in tanto, Jesse aveva problemi a focalizzare la sua attenzione durante le lezioni a scuola. Tuttavia, è riuscito a risolvere questi problemi per completare i suoi compiti e compiti. Prima di essere diagnosticata la narcolessia (una condizione caratterizzata da un'estrema tendenza ad addormentarsi ogni volta in un ambiente rilassante) e Cataplessia (una condizione medica in cui forti emozioni o risate fanno sì che una persona subisca un crollo fisico improvviso pur rimanendo cosciente), Jesse non ha avuto malattie o ricoveri Ha partecipato e giocato diversi sport tra cui baseball e calcio, anche se la sua passione personale era il calcio. È importante notare che Jesse non ha mai avuto grandi colpi alla testa mentre giocava a calcio o a baseball. Di tanto in tanto aveva solo i lividi normali di calcio sulle braccia e sulle gambe, ma niente di grave.
Su 13 agosto ° , 2014, Jesse aveva un appuntamento col medico durante il quale ha ricevuto diversi vaccini. Uno di questi, quello che riteniamo sia il problema, è stato il vaccino contro il papillomavirus umano (HPV), Gardasil. Dopo la sua prima iniezione, ho iniziato a notare piccoli cambiamenti nelle abitudini del sonno di Jesse. Ha iniziato a stare alzato fino a tardi e ha avuto difficoltà ad addormentarsi. Mio marito tornava a casa a tarda notte e al mattino presto e si fermava nella stanza di Jesse per trovarlo ancora sveglio e giocare sul suo sistema di gioco o telefono. Quando gli è stato chiesto perché non fosse addormentato, ci ha detto "Non riesco a dormire" o "Non sono stanco". Inizialmente pensavamo che fosse solo una fase che stava attraversando.
Anche io e mio marito notammo che Jesse mostrava altri sintomi col passare del tempo. Durante il calcio, Jesse sarebbe caduto e più tardi ci ha detto: "Il mio ginocchio ha appena ceduto". Abbiamo iniziato a notare che dormiva a ore strane durante il giorno mentre ancora faticava a dormire la notte. Jesse cominciò a avere problemi a stare sveglio in classe a scuola.
I problemi di sonno di Jesse continuarono a peggiorare. Spesso si addormentava guardando la televisione con la famiglia. Spesso quando Jesse avrebbe avuto degli amici, troveremmo Jesse a letto e i suoi amici a fare qualsiasi cosa mentre lui dormiva. Gli abbiamo detto che era molto scortese avere amici e dormire mentre avrebbe dovuto intrattenere i suoi amici. Ci avrebbe detto che non poteva fare a meno di addormentarsi. Io e mio marito continuavamo a pensare che Jesse stesse attraversando una fase tipica di quelle adolescenziali.
Nell'estate del 2015, la nostra famiglia è andata in vacanza nel Montana, attraverso l'Utah, il Wyoming e persino il Dakota del Sud. Abbiamo visitato Yellowstone, Mount Rushmore, Crazy Horse Monument e molte altre attrazioni turistiche. I problemi di sonno di Jesse continuarono per tutto il viaggio. Le cose erano al punto in cui mio marito ed io, insieme ai genitori di mio marito, iniziammo a capire che probabilmente c'era un serio problema di salute legato ai suoi nuovi sintomi. Non era semplicemente perché era un adolescente.
Siamo tornati a casa dalle vacanze e Jesse ha iniziato il nuovo anno scolastico. Era il suo primo anno al liceo, l'anno da matricola, e Jesse era eccitato. Non poteva aspettare l'esperienza del liceo ed era estremamente entusiasta di partecipare alla stagione autunnale di calcio. I problemi di Jesse continuarono. Aveva difficoltà a stare sveglio durante le lezioni e ad addormentarsi durante la notte. Anche Jesse aveva problemi simili sul campo di calcio. Non riusciva quasi a rimanere sveglio per praticare il suo sport preferito.
Mio marito e io decidemmo, abbastanza era abbastanza. Dovevamo farlo controllare dai dottori.
Abbiamo preso Jesse al suo prossimo appuntamento del medico su 18 agosto ° , 2016. In questa data, il suo medico, Prestito Thuy Lu, ha dichiarato che credeva il suo sonno e altre questioni erano un problema di non essere su un programma di sonno adeguato. Il dottor Lu prescrisse la melatonina nel tentativo di aiutare Jesse a dormire durante la notte. Lo stesso giorno, il dottor Lu ha avvisato che era giunto il momento per Jesse di ottenere il suo secondo colpo (HPV). Dato che mio marito ed io non avevamo idea che questo vaccino avrebbe potuto scatenare le nuove condizioni mediche di Jesse, ricevette il colpo.
Dopo il secondo colpo, le cose andarono di male in peggio per Jesse. Ha continuato ad addormentarsi tutto il tempo. Insieme con i problemi derivanti dai suoi problemi di sonno, Jesse ha iniziato ad avere problemi con i suoi muscoli e di nuovo con le ginocchia che si piegavano durante il calcio. Poteva a malapena rimanere sveglio e allenarsi al calcio. Abbiamo iniziato a notare Cataplexy sul viso di Jesse quando ci siamo addormentati in momenti strani. Sembrava che i suoi muscoli facciali si sarebbero semplicemente arresi e poi si sarebbe addormentato velocemente.
Jesse ha iniziato a dirci che a volte si sentiva sveglio, ma incapace di muoversi, come se fosse paralizzato. Jesse ha iniziato ad avere allucinazioni e incubi. A volte potevo sentirlo urlare dalla sua stanza. Vorrei andare rapidamente a controllarlo solo per trovarlo profondamente addormentato. C'è stata un'occasione in cui Jesse è entrato nella mia stanza e mi ha detto di aver sentito qualcuno in casa come se qualcuno avesse fatto irruzione. Mi sono alzato velocemente e ho controllato solo per scoprire che nessuno era stato in casa, nessun allarme era scattato, nessuna porta o finestre aperte. Credo che fosse allucinato.
Abbiamo programmato un altro appuntamento da un medico, in cui il medico ci ha consigliato che Jesse mostrasse i sintomi della narcolessia e istituisse un esame di studio del sonno. Al completamento dello studio, il medico ha diagnosticato a Jesse sia la narcolessia che la cataplessia. Il medico ha prescritto Adderall e Provigil per mantenere sveglio Jesse durante il giorno e Xyrem (HGB) per aiutarlo a dormire la notte.
Mio marito ed io abbiamo iniziato a studiare e imparare tutto ciò che potevamo sulla narcolessia per capire meglio cosa stava succedendo a nostro figlio e come affrontare le sue nuove condizioni diagnosticate. Durante questo stesso periodo di tempo, ci siamo uniti a diversi gruppi di supporto di social media online. Stavamo imparando molto dagli altri genitori che avevano bambini con le stesse condizioni.
Durante la ricerca sulla narcolessia e la cataplessia, abbiamo scoperto che diverse cose stavano causando la narcolessia nelle persone di tutto il mondo. Entrambe le condizioni sembravano avere connessioni con due vaccini, il vaccino H1N1 e il vaccino contro il papillomavirus umano (HPV). Certamente, quando ha detto questo al dottore di Jesse, lei lo ha rapidamente ignorato.
Jesse ha davvero difficoltà a cercare di affrontare la dura realtà della vita con narcolessia e cataplessia. Ha dovuto lasciare il calcio e lo sport fino a quando non siamo riusciti a capire come gestire i suoi farmaci in modo efficace. Jesse ha dovuto iscriversi a un programma di homeschool ibrido per recuperare dal rimanere indietro a scuola. Spesso Jesse è depresso e ha ancora problemi a stare sveglio durante il giorno e a dormire la notte, nonostante i suoi farmaci. Le allucinazioni di Jesse e Cataplexy sembrano peggiorare.
Fare in modo che mio figlio continui a frequentare regolarmente i suoi farmaci è difficile. A volte rifiuta perché ha paura di diventare dipendente dal farmaco che gli è stato prescritto. Dice costantemente che il farmaco non funziona comunque.
Jesse è diventato depresso e ha cambiamenti di umore irregolari. Ha spiegato che crede che la sua idea del futuro sia stata spazzata via. Jesse sognava di essere un giocatore di football professionista; seguendo le orme del padre nell'esercito, o forse diventando un agente di polizia. Jesse ha dichiarato di aver visto i suoi piani futuri sgretolarsi sotto i suoi occhi. Jesse ha perso molti dei suoi amici e si sente solo. Sente che il suo futuro è impossibile da vedere.
L'atteggiamento di Jesse è cambiato. Lui è diventato più arrabbiato e più depresso. Prende la sua rabbia e la sua frustrazione con questo disturbo su tutti nella nostra famiglia. Ogni giorno è una lotta per convincerlo a rimanere in pista con la sua medicina. La sua depressione è arrivata al punto in cui fa commenti sul desiderio di essere morto e di ferirsi. Stiamo cercando aiuto per questo. Ora dobbiamo trovare un consulente familiare e un terapista che ci aiutino.
Ci sono giorni in cui piango più volte durante il giorno dall'essere preoccupato per mio figlio o stressato dai suoi stati d'animo e dai suoi atteggiamenti. Chiaro mio marito mentre piange mentre è al lavoro come agente di polizia, il che, certo, non lo aiuta a lavorare.
Vedo che questa sarà una battaglia tutta la vita per Jesse per trovare la volontà di andare avanti e continuare a superare gli ostacoli che gli si presentano davanti. Io e mio marito temiamo per Jesse e le sue speranze per un futuro prospero. Combattiamo ogni giorno per rimanere forti e preghiamo che possiamo continuare ad essere forti per nostro figlio. Non è facile. È estremamente difficile affrontare la sua depressione, ansia e rabbia. Speriamo solo per il nostro bene, possiamo ottenere un controllo sulle sue condizioni e batterlo.
Mio marito ed io siamo arrabbiati per il fatto che Kaiser Permanente e i suoi medici conoscono gli effetti collaterali e le possibili reazioni al tiro dell'HPV. Sentiamo che ci hanno costretti a credere che fosse la cosa migliore per nostro figlio per prevenire il cancro in futuro. Riteniamo che non ci abbiano adeguatamente avvertito dei possibili effetti collaterali o dei pericoli.
Inoltre, mio marito ed io siamo estremamente arrabbiati per il fatto che non hanno riconosciuto, o anche considerato la possibilità che i sintomi di Jesse riportati durante l'appuntamento del suo medico dopo aver ricevuto il primo colpo possano essere una reazione avversa. Quando il secondo colpo ha peggiorato le sue condizioni, non è stato ancora considerato come una possibile reazione al vaccino. Mio marito osserva inoltre che quando ha chiesto a uno dei medici se il colpo potesse essere il problema, i medici hanno rapidamente respinto la sua domanda senza nemmeno indagare sulla possibilità.
Siamo arrabbiati e sentiamo che Kaiser Permanente avrebbe potuto impedire a nostro figlio di vivere questa malattia in primo luogo. Crediamo che Kaiser Permanente avrebbe certamente potuto evitare di peggiorare le sue condizioni dopo la seconda iniezione.
Siamo preoccupati che le condizioni di Jesse continueranno a peggiorare mentre i medici del Kaiser Permanente continuano a minimizzare le potenziali cause.
Crediamo che se le condizioni mediche di Jesse non fossero scatenate dai vaccini HPV, i medici di Kaiser Permanente hanno l'obbligo di provare almeno a scoprire la vera causa in modo che possa essere trattato in modo efficace.
Tratto da: https://sanevax.org/gardasil-and-my-sons-shattered-dreams/
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Tratto da: https://sanevax.org/gardasil-and-my-sons-shattered-dreams/
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