Premessa:
Screening esteso per (quasi) tutti i neonati
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| https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/18_maggio_22/screening-quasi-tutti-neonati-5da7c390-5d9b-11e8-9b18-34ee3cae4146.shtml?refresh_ce-cp
Nel 2015 leggevamo.....
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Nel 2010 leggiamo direttamente dal ministero della sanità.....
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| http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?id=1920&area=saluteBambino&menu=nascita |
Qui troverete tutti i laboratori che in italia fanno questo servizio...
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| https://www.simmesn.it/it/laboratori-di-screening-neonatale-in-italia.html |
Detto ciò leggiamo cosa succede negli Stati Uniti...
Se le tue informazioni sul DNA sono state vendute, non dovresti fare il profitto?
IN BREVE
- I fatti:Aziende come 23andMe, Ancestry.com e altri stanno raccogliendo i dati del DNA e possono vendere i dati a società terze. Timicoin è un ecosistema basato su blockchain che ti consente di monetizzare i tuoi dati sanitari.
- Riflettere su:Non dovresti avere la possibilità di vendere i tuoi dati? I tuoi dati sul DNA sono al sicuro con alcune di queste aziende? La blockchain sta contribuendo a creare ulteriore sicurezza e monetizzazione basata sui consumatori dei dati personali.
Tra l'aumento di popolarità delle aziende che prendono campioni del nostro DNA per fornirci informazioni sui nostri antenati e sui rischi per la salute, crescono preoccupazioni che non sono immediatamente evidenti al consumatore medio. Mentre la maggior parte è semplicemente felice di ottenere informazioni esotiche su dove sono venuti e su cosa dovrebbero stare attenti alla salute, tutto per poco più di qualche centinaio di dollari, non molti consumatori considerano questo come una minaccia alla loro privacy, e più specificamente, come una minaccia al loro controllo sulle informazioni più essenziali sulla loro identità personale unica - le loro sequenze di DNA.
Disclaimer delle società"La cosa fondamentale dei tuoi dati genetici ... è unicamente tua. Ti identifica, quindi se hai intenzione di affidarla a un'azienda, dovresti cercare di capire quali sono le conseguenze ", ha detto Jennifer King, direttore della privacy dei consumatori presso il Centro per Internet e società della Stanford Law School, le cui ricerche sul problema e le interviste con gli individui mostrano una mancanza di conoscenza del consumatore.
Ovviamente, le aziende che si occupano di tali servizi faranno tutto il possibile per convincere i consumatori che i loro dati sono al sicuro. Ma come nota questo articolo di CNBC ,
Le aziende in questo spazio, tra cui 23andMe , Veritas Genetics e Ancestry, hanno una buona ragione per proteggere il tuo DNA - il loro futuro aziendale dipende dal mantenimento della fiducia dei consumatori. Ma ci sono questioni spinose legate alla privacy genetica che ancora oggi non hanno risposte facili o protezioni legislative rivestite di ferro. E i regolatori non sono convinti che stiano facendo bene ai consumatori. Un recente rapporto Fast Company indica che 23andMe e Ancestry sono stati indagati dalla Federal Trade Commission sulle loro politiche per la gestione delle informazioni personali e dei dati genetici e su come condividono tali informazioni con terze parti.
Tutte queste aziende dichiarano di avere politiche chiare che non condivideranno il tuo DNA con terze parti a meno che tu non acconsenti esplicitamente a farlo:
23andMe offre ai consumatori la scelta di optare per la ricerca condotta per conto di organizzazioni accademiche, non profit e industriali. Offrono anche un'opzione per autorizzare separatamente studi specifici sulla malattia in cui il loro DNA viene utilizzato in associazione con aziende farmaceutiche a scopo di lucro, come la ricerca sulla malattia di Parkinson condotta con Genentech e il lupus e la ricerca IBD condotta con Pfizer .
Abuso di dati personali
L'audizione sulla ricerca condotta per conto di "organizzazioni accademiche, senza scopo di lucro e industriali" mi ricorda l'articolo che ho scritto sullo sforzo fraudolento di Cambridge Analytica di caratterizzarsi come un'organizzazione accademica mentre estraevo le informazioni private di Facebook delle persone per indirizzarle con annunci per il presidenziale degli Stati Uniti del 2016 elezione. Facebook ha consapevolmente venduto le informazioni a Cambridge Analytica dimostrando che, quando si tratta di grandi aziende e società, l'unica cosa che sappiamo per certo è che il denaro e il profitto finiranno per trionfare sul rispetto della privacy delle informazioni delle persone.
Se ci sono soldi da vendere vendendo le nostre informazioni personali, le aziende faranno tutto il possibile per aggirare gli accordi sulla privacy. Potrebbero persino cambiare radicalmente la loro politica e informarci in una lettera lunga una pagina che sanno che nessuno legge e semplicemente farà clic sul pulsante "Accetto". Nell'ambiente attuale, è saggio essere estremamente cauti quando si decide di consentire ad una società di condividere le nostre informazioni, in particolare le nostre informazioni genetiche, con terze parti.
Pensaci. Con l'evolversi della tecnologia, sicuramente ci saranno modi in cui i nostri codici DNA potrebbero essere utilizzati in futuro e non saremmo d'accordo. Ma una volta che abbiamo dato il nostro consenso all'uso di questa informazione più privata, non possiamo più garantire ciò che accade con esso. Non sarebbe bello se ABB avesse il controllo sulle nostre informazioni genetiche, criptate e accessibili solo da noi, per usare e condividere in un modo che il NOSTRO sceglie?
Se lo desideriamo, potremmo persino trarne vantaggio. Sapevi che le informazioni sulla salute sono una merce che è già stata raccolta e venduta tramite società terze? La vendita di dati sulla salute in tutto il mondo è già un settore da molti miliardi di dollari, proprio come i dati raccolti da Facebook. Ma come possiamo riprendere il controllo delle nostre informazioni sul DNA, che potrebbe essere la nostra risorsa più preziosa su chi siamo?
Pensa fuori dagli schemi. Pensa alla blockchain. Pensa a Timicoin.
Timicoin
Timicoin è una piattaforma che riunisce un token crittografico e la blockchain e sta facendo da pioniere nella tokenizzazione delle informazioni sulla salute, compreso il sequenziamento del DNA e altre informazioni genetiche, attraverso un ecosistema blockchain decentralizzato. Promettono di consentire agli utenti di monetizzare i propri dati, accedere alle proprie informazioni sanitarie ogni volta che ne hanno bisogno e verificare che siano accurate.
La piattaforma Timicoin è costruita sulla propria blockchain personalizzata ed è già completamente funzionante. Ciò significa che in breve tempo, potrai iniziare a utilizzare la blockchain di Timicoin per monetizzare i tuoi dati sanitari. Per ulteriori informazioni, consultare questo precedente articolo CE . Puoi anche leggere il Libro bianco di Timicoin qui .
Shift In Business Paradigm
Gli analisti ritengono che le informazioni sanitarie sulla blockchain cresceranno in modo aggressivo nei prossimi anni, data la necessità globale di condividere le informazioni sanitarie. L'archiviazione sicura delle informazioni sul DNA è solo una parte dell'impegno più ampio di Timicoin per rendere le informazioni sanitarie disponibili a livello globale e istantaneo secondo necessità, ma solo con il tuo consenso personale.
Rappresenta un nuovo paradigma aziendale, in base al quale le informazioni sono centralizzate in termini di accesso consentito ma decentrate in termini di chi ha il potere sulle informazioni. Le masse di preziose informazioni personali non saranno più possedute e controllate da grandi società, ma saranno possedute e controllate da ciascun individuo, non solo dando all'individuo la possibilità di monetizzare le proprie informazioni personali da sé, ma anche garantendo la validità di tali informazioni attraverso verifica personale e protezione contro le frodi. Sostenere le tecnologie blockchain sta supportando l'empowerment individuale nella nostra società, una mossa che senza dubbio spaventa la struttura di potere ai massimi livelli della nostra attuale corporatocrazia.
Tratto da: https://www.collective-evolution.com/2018/06/20/if-your-dna-information-is-being-sold-shouldnt-you-make-the-profit/
Tratto da: https://www.collective-evolution.com/2018/06/20/if-your-dna-information-is-being-sold-shouldnt-you-make-the-profit/
Poi leggiamo dalla CNN......
4 febbraio 2010.
(CNN) - Quando la figlia di Annie Brown, Isabel, aveva un mese, il suo pediatra chiese a Brown e suo marito di sedersi perché aveva delle brutte notizie per dirgli: Isabel portava un gene che la metteva a rischio di fibrosi cistica.
Pur essendo grata di avere le informazioni - Isabel ha ricevuto ulteriori test e lei non ha la malattia - la coppia Mankato, Minnesota, si è chiesta come il dottore abbia saputo dei geni di Isabel in primo luogo. Dopotutto, non avevano mai acconsentito ai test genetici.
È semplice, il pediatra ha risposto: I neonati negli Stati Uniti vengono regolarmente sottoposti a screening per un gruppo di malattie genetiche. Poiché il test è affidato al governo, spesso è fatto senza il consenso dei genitori, secondo Brad Therrell, direttore del National Newborn Screening & Genetics Resource Center .
In molti stati, come la Florida, dove è nata Isabel, il DNA dei bambini viene immagazzinato indefinitamente, secondo il centro risorse.
Molti genitori non si rendono conto che il DNA del loro bambino viene conservato in un laboratorio governativo, ma a volte quando lo scoprono, come hanno fatto i Browns, agiscono. I genitori in Texas e Minnesota hanno intentato cause legali e le preoccupazioni di questi genitori stanno scatenando un nuovo dibattito sul fatto che sia appropriato che il progetto genetico di un bambino sia in possesso del governo.
"Siamo rimasti sconvolti quando abbiamo scoperto", dice Brown, che è un'infermiera registrata. "Perché hanno bisogno di conservare il DNA del mio bambino per un tempo indefinito? Qualcosa lì potrebbe influenzare la sua capacità di ottenere un lavoro più tardi, o ottenere un'assicurazione sanitaria."
Secondo il sito Web dello Stato del Minnesota, i campioni vengono conservati in modo che i test possano essere ripetuti, se necessario, e nel caso in cui il DNA sia mai necessario per aiutare i genitori a identificare un bambino scomparso o deceduto. I campioni sono anche usati per la ricerca medica.
Video: il governo ha il DNA del tuo bambino
Art Caplan, un bioeticista all'Università della Pennsylvania, dice di capire perché gli stati non chiedono prima il permesso di schermare i bambini per le malattie genetiche. "È paternalistico, ma lo stato ha un interesse prevalente nel proteggere questi bambini", dice.
Tuttavia, ha aggiunto che la conservazione del DNA per lunghi periodi di tempo è un'altra questione.
"Non vedo alcun motivo per fare questo tipo di archiviazione", dice Caplan. "Se è anonimo, allora non mi interessa, non ho un problema con questo, ma se si mantengono i nomi allegati a questi campioni, questo mi rende nervoso".
DNA dato a ricercatori esterni
I test genetici per i neonati sono iniziati negli anni '60 con test per malattie e condizioni che, se non rilevati, potevano uccidere un bambino o causare gravi problemi, come il ritardo mentale. Da allora, lo screening ha contribuito a salvare innumerevoli neonati.
Nel corso degli anni, molti altri test sono stati aggiunti alla lista. Ora, gli stati impongono che i neonati siano testati per qualsiasi tra 28 e 54 condizioni diverse, ei campioni di DNA sono conservati nei laboratori statali per un periodo che va da tre mesi a un tempo indefinito, a seconda dello stato. (Per scoprire per quanto tempo è conservato il DNA del tuo bambino, consulta questo elenco stato per stato ).
Brad Therrell, che gestisce il consorzio di risorse genetiche finanziato dalla federazione, afferma che i genitori non devono preoccuparsi della privacy del DNA dei loro bambini.
"Gli stati hanno messo in atto controlli molto rigidi su questi campioni", dice Therrell. "Se il DNA dei miei figli fosse in uno di questi laboratori statali, non mi preoccuperei un po '."
Gli esemplari non rimangono sempre nei laboratori statali. Spesso vengono dati a ricercatori esterni - a volte con il nome del bambino allegato.
Secondo uno studio condotto dallo stato del Minnesota, più di 20 articoli scientifici sono stati pubblicati negli Stati Uniti dal 2000 utilizzando campioni di sangue appena nati.
I ricercatori non devono avere il consenso dei genitori per ottenere campioni fino a quando il nome del bambino non è allegato, secondo Amy Gaviglio, uno degli autori del rapporto del Minnesota. Tuttavia, dice che capisce che se un ricercatore vuole un campione con il nome di un bambino allegato, il consenso deve prima essere ottenuto dai genitori.
Gli scienziati hanno proclamato questa enorme collezione di campioni di DNA come una "miniera d'oro" per fare ricerca, secondo Gaviglio.
"Questo campione di popolazione sarebbe praticamente impossibile da ottenere diversamente", afferma Gaviglio, un consulente genetico del Dipartimento della Salute del Minnesota. "I ricercatori devono sottoporsi a un processo molto rigoroso per ottenere i campioni: gli Stati certamente non forniscono campioni a chiunque."
Brown dice che anche con queste assicurazioni, si preoccupa ancora che qualcuno possa accedere al campione di DNA del suo bambino con il nome di Isabel allegato.
"So che il governo dice che i dati del mio bambino saranno mantenuti privati, ma non ne sono così sicuro, sento che la mia fiducia è stata presa", dice.
I genitori non danno il consenso allo screening
Brown dice di aver perso la fiducia per la prima volta quando ha saputo che Isabel aveva ricevuto test genetici in primo luogo senza il consenso di suo marito.
"Non ho problemi con i test, ma vorrei che ci avessero chiesto per primi", dice.
Dal momento che l'assicurazione sanitaria ha pagato per lo screening genetico di Isabel, il suo test positivo per un gene della fibrosi cistica è ora registrato con la sua compagnia di assicurazioni, e i Browns sono preoccupati che questo potrebbe ferirla in futuro.
"E 'davvero un segno nero contro di lei, e non c'è nulla che possiamo fare per farcela", dice Brown. "E diciamo che in futuro potranno testare un gene per la schizofrenia o la depressione maniacale e il tuo bambino sarà positivo, anche lì."
Brown dice che se l'ospedale le avesse prima chiesto il permesso di testare Isabel, che ora aveva 10 mesi, avrebbe potuto scegliere di pagare di tasca propria, quindi i risultati non sarebbero stati notificati alla compagnia di assicurazioni.
Caplan dice di prelevare campioni di DNA senza chiedere il permesso e quindi di conservarli "fuori dalla norma".
"Nell'esercito, ad esempio, prendono e conservano campioni di DNA, ma ti dicono che lo stanno facendo, e puoi scegliere di non aderire se non ti piace", dice.
Cosa possono fare i genitori
In alcuni stati, tra cui il Minnesota e il Texas, gli stati sono tenuti a distruggere il campione di DNA di un bambino se un genitore lo richiede. Ai genitori che vogliono distruggere il DNA del loro bambino viene chiesto di compilare questo modulo in Minnesota e questo modulo in Texas .
I genitori in altri stati hanno meno ricorso, dice Therrell, che gestisce il gruppo di test genetici. "Probabilmente dovresti scrivere una lettera allo stato dicendo" Per favore distruggi il mio campione ", dice.
Aggiunge, tuttavia, che non è chiaro se uno stato debba necessariamente obbedire ai propri desideri. "Sospetto che sarebbe molto difficile convincere quegli stati a distruggere il campione del tuo bambino", dice.Tratto da: http://edition.cnn.com/2010/HEALTH/02/04/baby.dna.government/index.html
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