13 Novembre 2018
Moseley, Virginia (CNN)I genitori di bambini che hanno avuto un'orrenda malattia da poliomielite accusano i Centers for Disease Control di nascondere la morte di due bambini che hanno sofferto di questa condizione.
I genitori dicono che non riconoscendo pubblicamente le due morti, l'agenzia sta intenzionalmente minimizzando la gravità della mielite acuta flaccida (AFM), una malattia che paralizza i bambini sani in poche ore.
"Mi sento come se stessero cercando di minimizzare quello che sta succedendo", ha detto Katie Bustamante, il cui figlio Alex, 6 anni, è morto a maggio. " Questo elimina la mia fiducia nel CDC."
Le loro accuse arrivano in mezzo a un'ondata di critiche da parte di genitori di bambini con AFM e da alcuni dei consulenti medici del CDC. In una recente intervista in diretta con la CNN, un gruppo di genitori ha dato all'agenzia una "F" per la gestione dell'epidemia.
Un funzionario del CDC ha detto che mentre lei non poteva commentare direttamente i casi dei ragazzi, potrebbe esserci un "ritardo" nei rapporti di AFM dai medici ai dipartimenti sanitari al CDC.
"Penso che vogliamo recuperare il ritardo accumulato", ha detto la Dott.ssa Anne Schuchat, vice direttrice principale del CDC, un veterano di 30 anni del CDC e un contrammiraglio in pensione presso il servizio sanitario pubblico americano. "Anche la scorsa settimana abbiamo ampliato il numero di detective della malattia sul programma."
Schuchat, che per due volte è stato direttore dell'agenzia dell'agenzia e ha contribuito a guidare la lotta contro l'influenza pandemica, la SARS e l'antrace, ha detto che le dispiaceva sapere che i genitori pensano che il CDC stia nascondendo qualcosa.
"Voglio certamente assicurarmi che le informazioni che abbiamo siano condivise il più rapidamente possibile", ha detto Schuchat. "Vogliamo che abbiamo capito tutto ciò di cui abbiamo bisogno su questa malattia e su come diagnosticare al meglio, come trattarla e come dare alle famiglie informazioni sufficienti su cosa aspettarsi. Penso che sia molto difficile quando il bambino ha attraversato qualcosa di abbastanza traumatico per non sapere nemmeno quale sia la prognosi. "
Ha aggiunto che non esiste un semplice test di laboratorio per l'AFM, quindi i detective della malattia di CDC devono esaminare attentamente le cartelle cliniche.
Ventisei stati hanno confermato casi di AFM, e 11 stati aggiuntivi hanno casi possibili, secondo un sondaggio effettuato la scorsa settimana dalla CNN nei dipartimenti della sanità pubblica. Quest'anno ci sono stati 90 casi confermati della malattia, e 162 casi sono attualmente sotto inchiesta, secondo i datiCDC più recenti .
Nella sua pagina Web di sorveglianza AFM , il CDC non menziona alcun decesso dall'AFM. Nel corso di una conferenza stampa tenutasi il mese scorso, la dottoressa Nancy Messonnier, direttore del Centro nazionale per le malattie respiratorie e immunitarie del CDC, ha riferito che l'agenzia sapeva di un decesso nel 2017, ma non ha menzionato alcun decesso quest'anno, anche quando gli è stato chiesto da un giornalista.
Chris e Robin Roberts hanno perso il loro figlio di 5 anni, Carter, a settembre dopo una battaglia durata due anni con l'AFM. La CNN ha visto parti delle cartelle cliniche di Carter e Alex, che mostrano che i loro medici le avevano diagnosticate con AFM. Nel caso di Carter, i medici di tre centri medici - Virginia Commonwealth University, Johns Hopkins e Boston Children's Hospital - gli diagnosticarono la malattia.
Il CDC ha istituito un sistema in cui i medici segnalano i casi di AFM ai loro dipartimenti sanitari statali, che a loro volta riferiscono i casi al CDC.
Due neurologi pediatrici che servono come consulenti medici del CDC sull'AFM affermano di ritenere che l'agenzia potrebbe essere più veloce nel rivedere e segnalare casi e decessi.
"Non dovrebbe richiedere molto tempo per confermare questi casi", ha detto il dottor Keith Van Haren, assistente professore di neurologia presso la Stanford University School of Medicine e uno dei consulenti del CDC. Questo tipo di tempo di svolta per le revisioni della mortalità è un sintomo di una disconnessione al CDC. "
I genitori di Carter sono d'accordo.
"Stanno facendo come il lavoro di misurazione di questo, scusa il mio francese", ha detto sua madre, Robin, uno specialista IT di assistenza sanitaria.
Carter Roberts
'Mamma, mamma, aiutami'
Il 29 luglio 2016, Carter ha vomitato dopo cena. Il giorno successivo ha avuto la febbre a 99 gradi, ma si sentiva abbastanza bene da mangiare e da bere.
È solo un virus, pensavano i suoi genitori, che hanno due bambini più grandi. Non era nulla di allarmante.
Il mattino seguente, Robin entrò nella stanza del figlio e lo trovò sul pavimento.
"Mammina, mamma, aiutami", ricorda sua madre.
Robin ricorda di aver cercato di aiutare Carter a rialzarsi. La sua testa tornò indietro. Non poteva usare il suo braccio destro. Raccolse suo figlio e lo portò al pronto soccorso.
Nel giro di pochi giorni, Carter non riuscì a muovere nulla sotto il collo. È stato messo su un ventilatore e non è mai venuto fuori.
Per i prossimi due anni, la sua famiglia e le infermiere fecero tutto per lui. Lo hanno nutrito. Si grattavano il naso quando aveva un prurito. Per tutto il giorno e per tutta la notte lo hanno trasformato ogni 90 minuti in modo da non avere le piaghe da decubito.
Carter era imperterrito dalla sua malattia. Poteva leggere libri quando aveva quattro anni. Ha istruito il padre su come costruire personaggi con Lego e spade medievali su fogli di alluminio.
Carter è andato all'asilo e nell'agosto di quest'anno ha iniziato l'asilo. Tornò a casa dal suo primo giorno raggiante sul tempo del cerchio e una graziosa bambina della sua classe che indossava un vestito arcobaleno.
Qualche settimana dopo, il 22 settembre, aveva problemi a respirare. Robin era a casa da solo con lui e chiamò un'ambulanza. Le sue ultime parole furono: "Mamma, sto bene".
Oggi, le ceneri di Carter si trovano in un'urna nel salotto della sua famiglia.
Carter Roberts
Un dottore vuole risposte
Sia i genitori di Carter che i genitori di Alex dicono che non sono sicuri che il CDC abbia mai accettato i loro figli come casi ufficiali di AFM quando si sono ammalati nel 2016.
La madre di Alex dice che il suo medico le ha detto di aver denunciato la sua morte al Dipartimento della sanità pubblica della California, ma non sa cosa sia successo dopo.
Nel caso di Carter, il suo neurologo Dr. Sanjai Rao, ha detto alla CNN che ha compilato i documenti sul sito Web del CDC e, seguendo le istruzioni del CDC, ha inviato i documenti, i campioni di laboratorio ei risultati della risonanza magnetica al Dipartimento della Sanità della Virginia.
Un epidemiologo ha confermato che le informazioni di Carter sono state inviate al CDC, secondo Rao, assistente professore di neurologia pediatrica al Children's Hospital di Richmond presso la Virginia Commonwealth University.
Medici e genitori dicono che parte della loro frustrazione è che, quando hanno chiesto al CDC casi e morti, non hanno ricevuto risposte.
Rao dice di aver contattato uno scienziato del team AFM del CDC, ma non l'ha mai saputo.
"Vorrei risposte", ha detto Rao, un assistente professore di neurologia pediatrica al Children's Hospital di Richmond presso la Virginia Commonwealth University.
La sua voce si strozza per l'emozione mentre parla di Carter, a cui si è preso cura per più di due anni. "Voglio sapere che il processo avvantaggia i futuri casi di bambini con AFM", ha detto.
Altri esperti sono d'accordo con Rao. "Vogliamo numeri precisi", ha dichiarato il dott. Kenneth Tyler, professore e presidente del dipartimento di neurologia presso la School of Medicine dell'Università del Colorado, nonché consulente del CDC sull'AFM.
Un conteggio accurato potrebbe aiutare a rispondere alle domande, ha detto. Dove sono i casi? Quanti anni hanno i pazienti? Sono maschi o femmine? "Questo ci aiuta a capire la causalità", ha detto.
"Il CDC sta cercando di capire le conseguenze [a lungo termine] , e una morte è davvero importante", ha aggiunto Van Haren, neurologo pediatrico di Stanford e consulente del CDC.
Schuchat ha detto che il CDC sta lavorando duramente su AFM. "Stiamo lavorando 24-7 su questo e davvero prendere sul serio questo", ha detto.
Ha detto che l'agenzia ha stabilito una definizione di caso per l'AFM, fatto test di laboratorio su campioni inviati a loro dai dipartimenti della sanità statale, e ha lavorato con esperti esterni per pubblicare informazioni su riviste mediche.
Una portavoce del CDC ha detto nelle ultime due settimane che l'agenzia ha aggiunto 14 funzionari dei servizi di intelligence epidemiologica - noti come "detective della malattia" - per contribuire a rivedere i rapporti dell'AFM archiviati dai servizi sanitari statali.
Nel 2016, quando Alex Bustamante aveva cinque anni, ha avuto un mal di testa, e poi il giorno dopo ha sviluppato la paralisi. Divenne paraplegico e respirò un respiratore per lui. È morto nel maggio di quest'anno.
Un genitore intraprendente
Il 10 giugno 2017, circa dieci mesi dopo che Carter si è ammalato, Robin ha contattato il CDC.
Lei era arrabbiata.
"So che può sembrare umile, una richiesta da una madre educata clinicamente, ma stai facendo a questi bambini e alla famiglia un disservizio per non educare ulteriormente i medici o richiedere una sorveglianza simile a quella di Zika", scrisse a un indirizzo email trovato su il sito Web del CDC.
"Si prega di fare ciò che è giusto per gli standard di salute pubblica e raccogliere più dati", ha continuato. "O Dio non voglia che tu sappia più di quello che dici in modo limitato online per favore condividilo con il pubblico e questi pazienti.Mio figlio è stato immunizzato secondo i piani abbiamo osservato ottime precauzioni igieniche ed è diventato un tetraplegico dipendente dallo sfiato da un giorno all'altro."
Ha ricevuto una risposta due giorni dopo.
"Siamo spiacenti di sapere di tuo figlio" disse. "I tuoi commenti sono stati inoltrati al programma CDC appropriato per le loro informazioni e ti contatteranno direttamente in caso di domande."
Non ha mai più sentito dal CDC.
La CNN ha trasmesso la storia di Robin al CDC.
"Mi dispiace tanto sentirlo, è molto preoccupante", ha detto Schuchat alla CNN. "Stiamo cercando di connetterci meglio con le famiglie, ed è così importante ascoltarle".
Anche molti altri genitori hanno detto alla CNN che le loro e-mail al CDC sono rimaste senza risposta. Alcune di queste e-mail hanno offerto assistenza al CDC dal gruppo Facebook delle famiglie , che ha raccolto informazioni mediche su centinaia di pazienti con AFM.
Messonnier, il medico del CDC, ha detto alla CNN il mese scorso che non aveva mai sentito parlare del gruppo di Facebook.
La scorsa settimana un altro genitore intraprendente ha ricevuto una risposta dall'agenzia federale. A quattro anni, Joey Wilcox di Herndon, Virginia, è stato diagnosticato con AFM a settembre. Suo padre, Jeremy, lavora con agenzie governative come parte del suo lavoro presso una società di consulenza high-tech. Wilcox sa come cercare - e trovare - i funzionari.
Joey Wilcox
Ha mirato in alto. Online ha trovato l'indirizzo e-mail di Schuchat e le ha chiesto di incontrare lui e altri genitori. Dice che ha risposto entro 15 minuti.
Pensa che uno dei motivi per la rapida risposta è la "F" che i genitori hanno dato al CDC.
Questo è stato un momento cruciale ", ha detto della storia della CNN.
Più di una dozzina di famiglie sono programmate per incontrare Schuchat martedì a Washington.
I genitori di Carter Roberts e Alex Bustamante saranno tra loro.
Tratto da: https://amp.cnn.com/cnn/2018/11/12/health/cdc-underreported-afm-deaths/index.html?fbclid=IwAR0KZ6s7Ni2ekcRgwotQQ8FPsKvtvTH_dcSvpnpG0LudOqSCLNOzuu8nVZk
Tratto da: https://amp.cnn.com/cnn/2018/11/12/health/cdc-underreported-afm-deaths/index.html?fbclid=IwAR0KZ6s7Ni2ekcRgwotQQ8FPsKvtvTH_dcSvpnpG0LudOqSCLNOzuu8nVZk
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