La storia di Saba Rose Button è quella che è stata raccontata molte volte. La piccola ragazza di Perth che, quando aveva 11 mesi, ha ricevuto un vaccino antinfluenzale che in seguito è stato giudicato difettoso, e gli è stata lasciata una lesione cerebrale irreversibile e catastrofica. E mentre quello è parte della storia - sì - è solo l'inizio, il primo capitolo. Il resto della storia è di speranza, gentilezza e gioia di affermazione della vita.
Nel 2010, quando Saba si ammalò, quel lieto fine fu semplicemente inconcepibile. Saba è stato vaccinato contro l'influenza un lunedì pomeriggio ad aprile; quella notte, mentre la sua temperatura aumentava e lei iniziava a sperimentare convulsioni, fu portata di corsa in ambulanza al Princess Margaret Hospital.
(* Nota del redattore: a Saba è stato somministrato un vaccino specifico chiamato "Fluvax" che da allora è stato vietato dalla TGA per l'uso nei bambini di età inferiore ai cinque anni a causa del rischio di convulsioni febbrili.Al momento sono disponibili quattro vaccinazioni antinfluenzali bambini sotto i quattro anni e vaccinazione raccomandata dal Dipartimento della Salute)
La mattina dopo, in una piccola stanza priva di finestre, i medici spiegarono ai genitori di Saba, Kirsten e Mick, che aveva sofferto di insufficienza multiorgano e lesioni cerebrali globali. Non si aspettavano che lei vivesse. Se fosse sopravvissuta, non avrebbe mai potuto camminare o parlare di nuovo.
"Ricordo che un suono lamentoso profondo e gutturale venne fuori da me", ricorda Kirsten. "Sono caduto sul pavimento e ho detto: 'NO, NO, NO, non possiamo perdere il nostro bambino; non porteranno il nostro bambino. "
Fu a questo punto che la forza che definiva la vita dei Pulsanti cominciò a brillare. Scelsero di ascoltare solo le parole "potrebbe sopravvivere" e iniziarono la loro possente lotta - raggiunti da un villaggio di familiari e amici.
"Abbiamo detto che se Saba era pronto a combattere, allora lo eravamo anche noi."
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Saba prima dell'incidente. Immagine: fornita. 

Un villaggio era dietro di loro

"Non dimenticherò mai il 'villaggio' che è rimasto al PMH con noi quando Saba si è ammalato prima", dice Kirsten. "Quando Saba è entrato per la prima volta in terapia intensiva c'erano circa 20 persone nel corridoio di attesa.
"Altri amici hanno preparato panini e snack per coloro che stavano aspettando di vedere Saba, chiedendoci di baciarla e trasmettere il loro amore.  
"L'effusione di messaggi e supporto è stata travolgente, eppure provavo ancora uno strano dolore che nessuno poteva capire".
Per i successivi tre mesi, Saba e il suo villaggio hanno combattuto instancabilmente. "Mentre Saba era in supporto vitale e completamente intubato, i miei amici hanno organizzato un gruppo di tre o quattro persone che si sedevano con lei 24 ore al giorno (con noi, anche se abbiamo cercato di svignarcela per i pisolini, non potevo essere via da lei).  
"Tutti hanno continuamente parlato, cantato, riso e condiviso ricordi con Saba per" tenerla con noi "."
Dopo quattro giorni di supporto vitale (delle 11 notti in cui i Bottoni erano in terapia intensiva), Saba iniziò a respirare da sola, e Mick e Kirsten iniziarono ad alternare le notti al PMH.
"I miei genitori si sono trasferiti in casa nostra, come la famiglia di mio fratello, solo per aiutare a tenere insieme le cose per il nostro ragazzo Cooper, che aveva solo tre anni quando Saba si ammalò.  
"Uno di noi sarebbe tornato a casa dopo una lunga giornata all'ospedale della tristezza, esausto dopo aver appreso tanto di come prendersi cura di Saba e di fare più terapie 'di ricovero', e avremmo la famiglia ad aspettarci a casa. Il lavaggio sarebbe stato fatto, la cena sarebbe stata sul tavolo e Cooper sarebbe stato pronto per noi.
"Ci piacerebbe succhiarci la giornata e fare un sorriso a Coops e cercare di rendere le cose il più normali possibile".
Il momento più difficile, ammette Kirsten, stava andando a letto da solo, con Mick e Saba all'ospedale. "Mi svegliavo al mattino e spero che sia stato un sogno, ma invece avviare il processo e roster tutto da capo."
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Una nuova vita

Dopo tre mesi in ospedale, Saba tornò a casa, anche se la famiglia era continuamente dentro e fuori dalla PMH.  
"Spesso gli amici intimi si sedevano con Saba per concederci una pausa durante il giorno e occasionalmente mio papà, mia zietta Sue, una cara amica Mia, o le mie sorelle Shan e Mel rimanevano in casa per farci stare insieme a casa come famiglia .  
"Era come Natale e proveremmo a rendere speciale questa volta insieme portando Cooper a cena o in spiaggia e fingendo di essere 'spensierato' e 'inoffensivo', anche se questo non è mai stato il caso."
Fu in quel periodo che Kirsten iniziò a soffrire davvero: per le capacità e i talenti naturali che Saba avrebbe potuto avere, il suo primo appuntamento, la sua carriera, persino i nipotini.
"Probabilmente il momento più difficile è stato intorno ai 4-5 mesi dopo l'infortunio di Saba. Tutti erano tornati alle loro vite normali ma tutto era cambiato per noi. Mi sentivo così solo, e fu allora che il "perché me" cominciò a intrufolarsi.
"Questi periodi hanno innescato un'ansia che non avevo mai provato prima. All'improvviso mi trovavo in uno spazio molto vulnerabile e questo era nuovo e incredibilmente spaventoso per me.  
"Ho sorriso fino in fondo - è proprio quello che faccio - e ho anche cercato di concentrarmi sugli aspetti positivi di ciò che avevo ancora: la mia famiglia, il mio amore e la mia speranza.  
"In una brutta giornata guardavo spesso uno dei giocattoli di Saba dalla sua nascita e immaginavo che la mia vita fosse passata in quel momento cruciale; In qualche modo avrei trovato gratitudine per aver deciso di restare con noi. "
Certo, non era solo Kirsten in lutto per ciò che aveva perso; suo marito, Mick, stava attraversando il suo processo di lutto.
"Mick ed io siamo stati incredibilmente fortunati che un dottore, il dottor Dan, ci abbia dato un ottimo consiglio in terapia intensiva. Ci ha detto di "rispettare il modo di addolorarsi l'uno dell'altro". 
"Questo è stato un ottimo consiglio, dato che c'erano momenti in cui sarei stato un disastro e Mick sembrava comportarsi bene, o viceversa. Invece di arrabbiarci, abbiamo capito e supportato e ascoltato. "
Contro le probabilità (che erano impilate contro di loro), non solo il matrimonio di Mick e Kirsten sopravvisse, ma divenne più forte.
"Apparentemente solo il 40% dei matrimoni lo fa dopo tali difficoltà, il che mi rende così orgoglioso della nostra forza, amore e impegno. So che Mick mi ha le spalle - fisicamente ed emotivamente - e ho il suo. "
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Ma non è la fine

La storia dei Buttons non finisce qui. Non finisce con l'arrivo dell'infermiera "St Clare", che è stata con la famiglia per sette anni, lavorando 40 ore a settimana per aiutare a prendersi cura di Saba.
"Siamo così fortunati ad avere Santa Chiara, che condivide il carico ridicolo. Senza Clare, non credo che saremmo dove siamo oggi. Grazie a questa donna speciale per aver commesso Saba e la nostra famiglia. "
Non finisce con l'arrivo di Baby Bowie, sorellina di Saba e Cooper. "Ci è voluto molto tempo per decidere di avere Bowie ed è stata la cosa migliore che abbiamo mai fatto", ammette Kirsten.  
"Non abbiamo mai sentito in alcun modo che stessimo 'sostituendo' Saba, dato che ogni bambino ha il suo spirito unico, e comunque, non vorremmo cambiare Saba in nessun modo adesso.
"Bowie è stato il più grande piccolo cherubino per aiutarci ad andare avanti, un fratello attivo per Cooper con cui giocare e combattere - ed è tutto su Saba. Il loro legame è fuori dal mondo. "
La storia dei Buttons non termina con la loro consapevolezza che possono essere altrettanto gioiosi, grati e forti come la famiglia della porta accanto.
"Sì, dobbiamo affrontare più di altri, tuttavia, siamo una famiglia estremamente felice che ama, cura e vuole uscire con l'altro. 
"Continuiamo a fare tutte le cose 'normali' - potrebbe essere necessario più tempo per uscire dalla porta con i farmaci (per ogni evenienza), pannolini, cambio di vestiti, aspirapolvere, bombola di ossigeno e maschera, ma facciamo tutto discretamente e è diventato il nostro nuovo 'normale'. "  

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La storia non finisce nemmeno con l'indennizzo ricevuto dal governo dello Stato (PMH) e CSL (il produttore di farmaci di Melbourne responsabile del vaccino) - anche se forse questo segna l'inizio del prossimo capitolo. Prima di ricevere un risarcimento, i Buttons avevano fondato la Saba Rose Button Foundation per fornire alla figlia una terapia essenziale, che si era dimostrata estremamente utile.
"Avevamo visto così tanti risultati positivi da Saba che facevano tanta terapia, quindi abbiamo deciso di mantenere le fondamenta in esecuzione dopo che Saba aveva ricevuto il suo compenso, così abbiamo potuto aiutare altri bambini".
Avendo ricevuto un risarcimento, Saba è completamente bloccata dalla sua fondazione omonima, il che significa che tutti i fondi vanno ad aiutare altri bambini ad accedere a un centro di riabilitazione intensivo, a comprare attrezzature specializzate ea pagare l'assistenza infermieristica o la tregua in casa o per la famiglia. 
"Attualmente stiamo assistendo circa 10 bambini e famiglie con il nostro programma RehabME. Siamo stati così bene supportati e volevamo restituire ".
I pulsanti - insieme a familiari e amici estesi - lavorano instancabilmente e completamente volontariamente per SRBF e RehabME, un'attività che può essere onnipresente.
"Quando vedo un bambino ottenere risultati sorprendenti o una famiglia ottenere un po 'di' qualità 'della vita, rende tutto utile", dice Kirsten.
"Ci ha anche aiutato ad andare avanti, sapendo che stiamo stabilendo qualcosa di speciale nel nome di Saba.
"Ho giurato che avremmo creato qualcosa di positivo da quello che è successo, e lentamente ma sicuramente, lo siamo."
La storia di questa famiglia è tutt'altro che finita ed è tutt'altro che una storia da singhiozzo. I pulsanti non hanno bisogno della nostra compassione, simpatia o grandi occhi tristi, che Kirsten riceve inevitabilmente ogni giorno. Se mai, sii invidioso dei pulsanti.
Le loro vite sono gioiose. Sorridono, danno, ridono, condividono. La loro famiglia è forte e felice a causa di - non a dispetto di - l'infortunio di Saba. Saresti costretto a trovare una famiglia con un legame più stretto e stretto. Si divertono e trovano la gioia ovunque si nasconda.
"Ovviamente, viviamo sempre con la consapevolezza che le cose possono cambiare drasticamente con Saba in qualsiasi momento, e che la sua aspettativa di vita è molto più breve di quanto sarebbe stata, tuttavia, facciamo finta di non saperlo e continuiamo a spingerla a lavorare su di lei essere il meglio che può essere e ottenere tutto ciò che può ottenere. 
"Se vai avanti, anche lentamente, ti stai 'muovendo', e questa è una buona cosa!
Kirsten ride mentre considera il tipo di famiglia che i Pulsanti sono diventati. "Sono sicuro che siamo una famiglia rumorosa con cui vivere accanto, con persone che vanno e vengono per terapie e le nostre famiglie e amici che passano accanto.
"Se vieni dentro, ci sentirai sempre ridere e chiacchierare. Sono assolutamente d'amore per la famiglia che siamo diventati. "

Tratto da: https://www.kidspot.com.au/parenting/real-life/reader-stories/saba-buttons-story-is-so-much-more-than-just-a-tragic-vaccine-error/news-story/d249461156d1334173601df4a0cad9a7