La storia dello studio più infame della storia americana: centinaia di afroamericani di Tuskegee, in Alabama, usati come cavie da laboratorio per quarant’anni.
Forme immorali di sperimentazione umana fanno parte della nostra triste esistenza.Uno dei casi più famosi è l’esperimento di Tuskegee (Macon County, Alabama), durante il quale centinaia di afroamericani furono utilizzati come animali da laboratorio.
Le cavie perfette
Dalla città di Tuskegee furono quindi reclutati, con l’aiuto di un’infermiera di colore, 399 maschi malati e 201 sani come controllo. A questi uomini non fu spiegato che facevano parte di un esperimento sulla sifilide (e in cosa consistesse la malattia), sapevano solo che sarebbero stati curati gratuitamente dal bad blood, espressione che nel gergo locale comprendeva non solo la sifilide, ma anche anemia e affaticamento.
Se si presentavano puntualmente agli esami presso il Tuskegee Institute (ora Tuskegee University) oltre a essere “curati” avrebbero ricevuto assistenza medica gratuita e pasti caldi. Nel pacchetto era compresa anche un’assicurazione per coprire il costi del loro funerale, naturalmente dopo l’autopsia.
Uno strano giuramento di Ippocrate
Durante il primo anno dello studio, alcuni uomini ricevettero i trattamenti allora conosciuti per la sifilide, ma poi i medici smisero di somministrarli per passare alla fase di follow-up: i soggetti dovevano essere studiati fino alla morte senza terapie.
È certamente vero che le arsenoterapie allora conosciute erano piuttosto rischiose e poco efficaci, ma trattandosi dell’unica possibilità nessuno le avrebbe negate a un paziente del colore “giusto”. Naturalmente gli uomini dell’esperimento non avevano la minima idea che il trattamento fosse stato interrotto, altrimenti avrebbero perso un incentivo a presentarsi agli esami: continuavano a ricevere dei placebo. Ma non basta: veniva loro detto che anche le dolorose punture lombari necessarie ai medici per monitorare il progresso della malattia facevano parte dello “speciale trattamento gratuito” per il bad blood.
Negli anni ’40 l’esperimento stava continuando, e i medici coinvolti continuavano a non trattare in alcun modo la sifilide degli inconsapevoli malati, e facevano in modo che i soggetti non ricevessero altrove qualche terapia. Ma come fare con la guerra? Nel 1941 esercito aveva arruolato, e quindi visitato, alcuni uomini di Tuskegee, ordinando loro di cominciare i trattamenti antisifilide il prima possibile. Per non compromettere lo studio il Phs comunicò all’esercito i nomi di 256 persone chiedendo che non ricevessero terapia, e l’esercito acconsentì.
In quegli anni era stata anche scoperta la penicillina: il primo (e più famoso) antibiotico è anche oggi il principale farmaco con cui è possibile curare la sifilide. Con la fine della guerra era cominciata la sua produzione in massa: gli uomini di Tuskegee avrebbero potuto essere curati, ma si decise che l’esperimento doveva continuare come stabilito.
Ma non finisce qui: lo studio è stato anche un fallimento dal punto di vista scientifico. Dopo la guerra molti dei soggetti sifilitici alla fine avevano ricevuto dosi di penicillina e altri antibiotici nel corso di trattamenti per altre infezioni. Anche se non avevano ricevuto un’appropriata terapia, questo bastava per invalidare l’esperimento. Due anni prima che la storia diventasse pubblica il dottor James B. Lucas del Cdc dichiarava:
Nulla di quello che è stato appreso aiuterà a prevenire, trovare o curare un singolo caso di sifilide infettiva o ci porterà più vicini alla nostra missione di controllare le malattie veneree negli Stati Uniti.
Secondo diversi studiosi è anche a causa dei fatti di Tuskegee che ancora oggi, in alcune comunità afroamericane, si deve fare i conti con una minore fiducia nella medicina e in chi la pratica. Quello che è certo è che dalla sua conclusione l’esperimento di Tuskegee è diventato un caso accademico fondamentale per la bioetica e al tempo stesso un monito di quello che accade quando la ricerca medica perverte sé stessa. Da allora gli Stati Uniti cominciarono infatti a lavorare a regolamenti che impedissero simili soprusi.
La cosa pazzesca fu non solo che molti soggetti morirono, ma che a tutti costoro si continuò a dire consapevolmente una bugia, sostenendo che non soffrissero di sifilide ma di “sangue cattivo”, rifiutando loro le cure o dando loro dei placebo del tutto privi di alcuna efficacia. Il bilancio di quello che è considerato il più disumano “esperimento medico” statunitense, per molti non meno crudele dei famigerati esperimenti sui prigionieri di guerra del medico militare nazista Josef Mengele, fu di 28 morti di sifilide, altri 100 morti per complicazioni collegate alla malattia, 40 mogli dei pazienti infettate, 19 figli nati morti a causa di sifilide congenita.
Il primo dissenso contro lo studio di Tuskegee fu Irwin Schatz, un giovane medico di Chicago a soli quattro anni dalla scuola di medicina. Nel 1965, Schatz ha letto un articolo sullo studio in una rivista medica e ha scritto una lettera direttamente agli autori dello studio confrontandoli con una dichiarazione di sfacciata pratica non etica. La sua lettera, letta da Anne R. Yobs (uno degli autori dello studio), venne immediatamente ignorata e archiviata con una breve nota che non sarebbe stata inviata alcuna risposta.
Nel 1966 Peter Buxtun , un investigatore della malattia venatoria del PHS a San Francisco, inviò una lettera al direttore nazionale della Divisione malattie veneree per esprimere le sue preoccupazioni sull'etica e la moralità dell'ampio studio di Tuskegee. Il Center for Disease Control (CDC), che a quel punto controllava lo studio, ribadì la necessità di continuare lo studio fino al completamento; cioè, fino a quando tutti i soggetti sono morti e autopiati. Per rafforzare la sua posizione, il CDC ha ricevuto un supporto inequivocabile per la prosecuzione dello studio, sia dai capitoli locali dell'Associazione medica nazionale (che rappresentano i medici afroamericani) che dall'American Medical Association (AMA).
Nel 1968 William Carter Jenkins, uno statista afro-americano del PHS , parte del Dipartimento di Salute, Educazione e Welfare (HEW), fondò e curò The Drum , una newsletter dedicata a porre fine alla discriminazione razziale in HEW. Il dipartimento a livello di gabinetto includeva il CDC. In The Drum , Jenkins ha chiesto la fine dello studio Tuskegee. Lui non ci è riuscito; non è chiaro chi ha letto il suo lavoro.
Buxtun alla fine è andato alla stampa nei primi anni '70. La storia si aprì per la prima volta nella Washington Star il 25 luglio 1972. Divenne notizia di prima pagina sul New York Times il giorno seguente: dopo 40 anni l’esperimento terminò. Il senatore Edward Kennedy ha convocato le udienze del Congresso , alle quali hanno testimoniato i funzionari di Buxtun e HEW. Come risultato di protesta pubblica, il CDC e il PHS hanno nominato un gruppo consultivo ad hoc per esaminare lo studio. Il gruppo ha rilevato che gli uomini concordavano su alcuni termini dell'esperimento, come l'esame e il trattamento. Tuttavia, non sono stati informati dello scopo reale dello studio. Il panel ha quindi stabilito che lo studio era clinicamente ingiustificato e ne ha ordinato la risoluzione.
Come parte della risoluzione di un'azione legale collettiva successivamente presentata dalla NAACP per conto dei partecipanti allo studio e dei loro discendenti, il governo statunitense ha pagato $ 10 milioni ($ 49,6 milioni nel 2017) e ha acconsentito a fornire cure mediche gratuite ai sopravvissuti e alla famiglia sopravvissuta membri infetti come conseguenza dello studio; Il Congresso ha creato una commissione autorizzata a redigere regolamenti per impedire che tali abusi si verifichino in futuro.
Una raccolta di materiali compilati per studiare lo studio si tiene presso la National Library of Medicine a Bethesda, nel Maryland.
Esiste anche un film: Il colore del sangue (1997)
La vera storia del 1932 Tuskegee Syphilis Experiment del governo degli Stati Uniti, in cui un gruppo di soggetti di prova neri è stato lasciato morire, nonostante sia stata sviluppata una cura.
http://www.imdb.com/title/tt0119679/?ref_=ttpl_pl_tt
Riferimenti articolo:
https://en.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_syphilis_experiment
https://www.wired.it/scienza/medicina/2016/07/08/tuskegee-sifilide/
http://www.fanwave.it/articoli/201-l-esperimento-horror-di-tuskegee-alabama.html
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